La femme qui portait une lampe vacillante

Il était une fois une femme qui vivait dans un pays de collines, de routes étroites et de matins pressés. Elle n’était ni vieille ni jeune. Elle avait l’âge des arbres qui ont déjà connu plusieurs hivers, mais qui continuent à fleurir même quand personne ne regarde. Elle avait une enfant, une maison, deux mains toujours occupées, une tête pleine d’images, et dans la poitrine une petite lampe qu’elle portait partout avec elle.

Cette lampe, autrefois, éclairait loin.

Elle pouvait traverser des journées entières, soulever des décors, inventer des mondes, préparer des repas, répondre aux messages, consoler, créer, penser, aimer, tenir debout encore un peu, puis encore un peu.

Mais un jour, sans grand fracas, la lampe commença à changer. Elle n’était pas éteinte. Non. C’était plus étrange que cela.

Elle brillait parfois très fort mais par éclats. Puis, pour une raison que personne ne comprenait, elle s’affaiblissait brusquement. Après une course minuscule au village, une conversation un peu longue, une pièce trop lumineuse, un escalier trop haut, une émotion inattendue, une attente froide dans une salle blanche, une tâche commencée trop vite, la lampe vacillait.

Alors la femme devait s’allonger. Pas par paresse ou tristesse. Elle devait s’allonger parce que quelque chose, au fond d’elle, ne savait plus refaire partir le feu.

Au début, les gens disaient :

« Tu as besoin de vacances. »

Elle prit des vacances, autant qu’une mère seule peut prendre des vacances, c’est-à-dire des vacances avec des lessives, des courses, des repas, des rendez-vous, des horaires plus souples mais jamais tout à fait absents et toujours les factures à payer.

La lampe continua de vaciller.

Alors les gens dirent :

« Tu penses trop. »

Elle essaya de moins penser. Mais même lorsqu’elle ne pensait presque plus, son corps continuait à parler dans une langue sans mots : douleurs dans les muscles, tête prise dans la brume, jambes lourdes, cœur qui trébuche, yeux traversés de brouillard, sommeil qui ne répare rien.

Alors les gens dirent :

« Tu es nerveuse. »

Elle regarda sa lampe, puis les gens, puis sa lampe encore.

Elle aurait voulu leur dire : “Je suis nerveuse parce que je ne peux plus tenir debout comme avant. Je ne suis pas malade parce que je suis nerveuse.”

Mais dans ce pays-là, les phrases trop justes avaient souvent du mal à passer les portes.

Un matin, la femme décida de partir chercher le Grand Nom de sa maladie.

Elle avait entendu dire qu’au nord du royaume existait une Maison des Diagnostics, avec de hauts murs, des couloirs propres, des formulaires, des sceaux et des savants capables d’écouter les lampes défaillantes. Elle rassembla ses papiers, ses examens, ses nuits cassées, ses observations, ses peurs, ses forces restantes. Elle mit tout cela dans une besace. La besace était lourde. Mais la femme avait appris, depuis longtemps, à porter plus que ce qu’elle pouvait.

Elle prit donc la route.

La première salle qu’elle traversa s’appelait la Salle des Bilans.

On y trouvait des miroirs qui regardaient le sang, les os, les poumons, le foie, la thyroïde, les yeux, les nerfs, les chiffres, les globules, les images du dedans.

Chaque miroir disait à peu près la même chose :

             Rien de très visible ici.

             Rien d’assez grand pour expliquer tout cela.

             Rien qui permette de nommer votre problème de lampe.

La femme aurait voulu se réjouir que les miroirs ne montrent pas de monstre. Mais elle repartait chaque fois avec le même vertige : si les miroirs ne voyaient rien, pourquoi son corps, lui, continuait-il à s’effondrer ?

Dans la deuxième salle, il y avait des médecins qui tenaient des petites boîtes.

Sur chaque boîte était écrit un mot :

Stress. Dépression. Nervosité. Sensibilité. Somatisation.

Chaque fois que la femme parlait de sa lampe, on lui tendait une boîte.

             « Essayez celle-ci.       ...       Vous verrez, c’est souvent cela.       ...        Votre corps va bien.    ...          C’est peut-être votre manière de vivre.    ...       Reprenez doucement l’activité.      ...    

Ne vous écoutez pas trop.     ...        C’est dans votre tête … »

La femme ouvrit certaines boîtes.

Dans l’une, il y avait des conseils qui sentaient la craie et le vieux tapis de gymnastique.Dans une autre, des fleurs séchées. Dans une autre, une petite voix qui disait : “Si vous alliez mieux dans votre tête, votre corps suivrait.”

La femme referma les boîtes. Elle ne niait pas la peur, le découragement et l’inquiétude

Mais elle savait une chose que personne ne semblait vouloir entendre : la fatigue était venue avant l’angoisse.

Plus loin, elle arriva devant une porte immense. On l’appelait la Porte du Nord.

Sur cette porte était gravé : “Ici se trouve le centre reconnu pour entendre les lampes qui s’éteignent après l’effort.”

La femme sentit son cœur battre plus vite. Peut-être qu’enfin quelqu’un comprendrait.

Elle frappa. Un gardien ouvrit une petite fenêtre.

-« Vos papiers ? »

Elle tendit ses papiers.

-« Vos examens ? »

Elle les tendit.

 -« Vos formulaires ? »

Elle les tendit aussi.

 -« Vos réponses aux questions ?

 -Je les ai remplies, dit-elle. Même celles que je ne comprenais pas bien. »

Le gardien consulta le registre.

-« C’est presque complet. 

-Presque ?

-Il reste la chambre des grandes confidences, dit le gardien. Là où l’on raconte son histoire, son enfance, ses blessures, ses deuils, ses peurs, ses forces, ses ombres, ses jours cassés.

-Très bien, dit la femme. Je peux parler.

-Pas dans votre langue. »

La femme crut d’abord qu’elle avait mal entendu.

-« Pardon ?

-Vous pouvez parler dans la langue du Nord. Ou dans la langue des marchands. Mais pas dans la langue de votre maison.

-Mais je suis dans mon propre royaume. »

Le gardien baissa les yeux.

- « Je comprends.

- Et si je ne peux pas ?

- Alors nous ne pouvons pas vous entendre correctement.

- Mais il s’agit de mon corps.

-  Justement.

-  Et il n’existe pas une autre maison où l’on parle ma langue ? »

Le gardien resta silencieux. Puis il répondit :

- « Pas encore. »

La femme demeura longtemps devant la Porte du Nord. Elle ne cria pas. Pas tout de suite.

Elle posa la main sur sa lampe. Elle sentit qu’elle diminuait rien qu’à rester là, debout, avec ses papiers, ses efforts, sa langue devenue obstacle. Derrière elle, la route semblait plus longue qu’à l’aller.

Alors elle demanda :

 - « Que dois-je faire ? »

Le gardien dit :

-  « Retournez voir ceux de votre village. Peut-être trouveront-ils une alternative. »

Alors la femme redescendit. Mais au village, les alternatives avaient des formes étranges.

On lui montra une Maison de la Douleur.

-« Ici, on pourra vous aider si vous souffrez.

-Je souffre, dit la femme. Mais ma douleur n’est pas la racine. Elle pousse sur la fatigue comme la mousse pousse sur une pierre humide. »

On lui montra une Maison de la Parole.

-« Ici, on pourra vous aider à penser autrement.

-Je veux bien être aidée à traverser cela, dit la femme. Mais ne me demandez pas de penser ma lampe jusqu’à ce qu’elle se rallume. »

 On lui montra une Maison du Mouvement.

-« Ici, on pourra vous remettre en route.

-Je ne suis pas arrêtée parce que j’ai oublié de marcher. Je suis arrêtée parce que chaque marche peut coûter trois jours. »

On lui montra enfin une Maison des Maladies Chroniques.

-« Ici, peut-être, vous aurez quelques clés.

-Mais quelle serrure ouvrent-elles ? demanda la femme. Je ne demande pas une clé brillante. Je demande celle qui correspond à ma porte. »

Les habitants étaient de bonne volonté. Certains, sincèrement, voulaient l’aider. Mais beaucoup regardaient la femme comme on regarde un temps couvert : avec un peu de patience au début, puis avec l’envie que le ciel se décide enfin.

Sa maladie n’avait pas de plâtre ni de cicatrice spectaculaire. Pas de preuve simple à poser sur la table.

Elle avait seulement cette loi secrète : ce qui semblait petit aux autres pouvait devenir immense en elle : une visite. Un trajet. Une attente. Une discussion. Un formulaire. Une lumière trop forte. Un repas à préparer après une mauvaise nuit. Un escalier. Une émotion joyeuse. Une colère. Un anniversaire. Un rendez-vous. Chaque chose prenait un morceau de feu et au final sa lampe entrait dans la nuit.

Un soir, épuisée d’avoir cherché des témoins, la femme s’endormit au pied d’un arbre.

Dans son rêve, elle entra dans une galerie de tableaux.

Le premier tableau montrait une femme debout devant une assemblée de chaises vides. Elle parlait, mais sa voix tombait au sol comme des graines sur du carrelage.

Le deuxième montrait une balance. Sur un plateau, il y avait une plume : “faire une course”. Sur l’autre, une pierre énorme : “récupérer trois jours”.

Le troisième montrait une horloge sans chiffres. À la place des heures, on lisait : effort, retard, crash, repos, recommencer, trop tôt, rechute.

Le quatrième tableau montrait une fillette qui tirait doucement la manche de sa mère.

-« Maman ? »

La mère voulait répondre, sourire, se lever, préparer, accompagner, consoler, organiser, être solide. Mais autour de ses chevilles poussaient des racines de fatigue. Elle aimait l’enfant plus que tout. Et c’était peut-être cela le plus cruel : l’amour ne suffit pas toujours à fabriquer de l’énergie.

Le cinquième tableau était presque vide. On y voyait un lit, une fenêtre, un verre d’eau, un cahier fermé. Au bas du cadre, quelqu’un avait écrit : “Le repos n’est pas une récompense. C’est une digue.”

La femme se réveilla en pleurant. Mais ce n’était pas un chagrin ordinaire. C’était le chagrin de quelqu’un qui vient enfin de recevoir une phrase exacte. À partir de ce jour, elle cessa de chercher seulement le Grand Nom. Elle continua à le chercher, bien sûr. Les noms sont importants dans les royaumes administratifs. Ils ouvrent des portes, des remboursements, des aménagements, des regards plus sérieux. Mais elle comprit que, même sans le Grand Nom gravé sur un parchemin, elle devait commencer à défendre sa lampe.

Elle prit un carnet et traça trois colonnes.

Dans la première, elle écrivit : Ce qui me coûte.

Dans la deuxième : Ce qui me sauve.

Dans la troisième : Ce qui me fait disparaître quand personne ne le voit.

Elle nota : rester debout trop longtemps. Répondre à trop de messages. Conduire. Attendre. Être interrompue. Changer de plan. Faire semblant d’aller mieux. Dire oui par peur de décevoir. Reprendre trop tôt parce que le monde s’impatiente. Répondre aux injonctions.

Puis elle nota : m’allonger avant le crash. Le silence. L’ombre. Les tâches coupées en morceaux. Les journées avec de la marge. L’aide concrète. Les repas simples. Les escaliers évités. Les rendez-vous rares et préparés. Les personnes qui ne demandent pas de preuve à chaque phrase.

Les médecins qui savent dire : “Je ne sais pas encore, mais je vous crois.”

Enfin, dans la troisième colonne, elle écrivit :

Quand je souris, on croit que je vais bien.

Quand je parle clairement, on oublie le prix de mes mots.

Quand je marche, on ne voit pas combien je paierai ensuite.

Quand je crée, on croit que je suis disponible.

Quand je m’effondre seule, personne ne compte les heures.

Elle montra le carnet à quelques proches.

Certains ne comprirent pas.

-« Mais tu étais bien hier. »

Elle répondit :

-« Oui. Et aujourd’hui je paie hier. »

D’autres dirent :

-« Tout le monde est fatigué. »

Elle répondit :

-« Oui. Mais tout le monde ne perd pas sa journée, sa pensée, ses jambes, son sommeil et sa lumière après avoir fait ce qui semble ordinaire. »

Quelques-uns, plus rares, se turent. Ils regardèrent mieux. Ils virent que la femme ne cherchait pas à être plainte. Elle cherchait seulement à être crue assez longtemps pour pouvoir s’organiser.

Alors, dans le village, de petites choses changèrent.

Une chaise apparut près de la porte. Un message disait : “Ne réponds pas maintenant.” Un médecin accepta d’écrire : “limitations fonctionnelles”. Un autre dit : “Nous allons chercher sans vous épuiser.” Quelqu’un prononça enfin : “malaise après effort”.

Et ce mot, bien qu’imparfait, fit dans la pièce le bruit d’une fenêtre qu’on entrouvre.

La femme ne guérit pas ce jour-là.

Les contes mentent quand ils font croire qu’une vérité suffit à réparer un corps.

Mais elle cessa un peu de se battre contre elle-même.

Elle comprit que sa lampe n’était pas capricieuse. Elle était devenue délicate, imprévisible, vulnérable aux vents que les autres ne sentent même pas. Elle ne pouvait plus être portée comme avant, bras tendu dans la tempête. Il fallait l’abriter. Mesurer les pas. Choisir les traversées. Refuser certaines invitations du monde. Demander de l’aide avant la nuit totale.

Apprendre à ne pas confondre courage et épuisement.

Un matin, l’enfant lui demanda :

-« Maman, pourquoi tu restes couchée ? »

La femme chercha une réponse qui ne fasse pas peur. Elle dit :

-« Parce que ma lampe a besoin de beaucoup de calme pour se rallumer. »

L’enfant réfléchit.

-« Alors je peux jouer doucement à côté ? »

La femme sourit.

-« Oui. Doucement, c’est déjà une grande aide. »

Et dans cette douceur-là, quelque chose se répara. Pas la maladie ni son sentiment d’injustice.

Mais la femme comprit qu’elle n’était pas obligée d’attendre que tout le royaume comprenne pour commencer à se protéger.

Elle reprit son carnet et sur la première page, elle écrivit : “je ne suis pas une anomalie à normaliser. Je suis un corps qui demande une autre manière de vivre.”  Puis elle ajouta, plus bas : “ce que je cherche n’est pas qu’on me sauve. C’est qu’on cesse de me demander de traverser la forêt comme si je n’étais pas déjà blessée.”

Depuis ce jour, lorsqu’elle rencontrait quelqu’un perdu dans les couloirs, tenant une lampe vacillante contre son ventre, elle ne lui disait pas :

-« Sois forte. »

Elle disait :

-« Assieds-toi. Garde ton feu. Raconte-moi ce qui l’éteint. Nous allons dessiner la carte ensemble. »

Et parfois, cela suffisait pour que la personne cesse de croire qu’elle était seule dans la forêt.

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 Sources institutionnelles et médicales

Assurance Maladie / Ameli — “Un cas particulier : le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique” Ressource francophone récente, très utile pour un public général. Elle rappelle que l’EM/SFC provoque un épuisement chronique invalidant, des aggravations après efforts mineurs, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs et un malaise post-effort comme symptôme central.

NICE Guideline NG206 — Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management Référence britannique majeure pour le diagnostic, la gestion de l’énergie, le malaise post-effort et la prudence face aux programmes d’exercice gradué.

CDC — ME/CFS : Diagnosis, symptoms and management Ressource américaine claire, utile pour expliquer que le diagnostic repose sur l’histoire clinique, l’examen, les tests de laboratoire ciblés et l’exclusion d’autres causes, car il n’existe pas de test unique confirmant l’EM/SFC.

National Academies / Institute of Medicine — Beyond ME/CFS: Redefining an Illness, 2015 Rapport de référence qui a contribué à clarifier les critères diagnostiques modernes et à reconnaître l’EM/SFC comme une maladie sérieuse, chronique, complexe et systémique.

INESSS Québec — Prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique

Très utile parce que francophone et destiné aux professionnels de première ligne ; le ministère québécois avait demandé à l’INESSS de produire des outils cliniques pour soutenir le diagnostic et la prise en charge.

INAMI / RIZIV — Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique Source belge officielle à consulter pour comprendre le cadre de prise en charge, le centre de diagnostic multidisciplinaire et les éléments liés au remboursement.

Conseil Supérieur de la Santé — Avis 9508, Syndrome de fatigue chronique Avis scientifique belge proposant des lignes directrices aux responsables de politiques de santé publique sur le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC.

KCE / NEED — Syndrome de fatigue chronique en Belgique : comment mieux répondre aux besoins des patients ? Ressource belge récente et importante sur les besoins non rencontrés des patients EM/SFC, réalisée en collaboration avec plusieurs associations de patients.

Inserm — Syndrome de fatigue chronique : une vraie maladie ? Ressource française accessible, utile pour présenter l’état des recherches et le changement de regard scientifique sur le SFC/EM.

Articles, guides cliniques et ressources scientifiques

Mayo Clinic Proceedings — “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management”Article médical de référence pour les cliniciens, publié par des spécialistes de l’EM/SFC, utile à transmettre à un médecin ouvert mais peu formé.

U.S. ME/CFS Clinician Coalition — Clinical Management / ResourcesRessources produites par un groupe de cliniciens spécialisés dans l’EM/SFC, avec recommandations de diagnostic, tests et prise en charge.

IACFS/ME — ME/CFS Primer for Clinical PractitionersGuide clinique historique destiné aux professionnels, produit par l’International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis.

EUROMENE — Expert Consensus on Diagnosis, Service Provision and Care in EuropeConsensus européen utile pour situer l’EM/SFC dans un cadre international et montrer que le problème de prise en charge dépasse largement la Belgique.

Bateman Horne Center — Clinical Care Guide / EducationCentre américain très actif sur l’éducation médicale, l’EM/SFC, le Covid long et les maladies associées à limitation énergétique.

World ME Alliance — Medical Education HubPortail international destiné à guider les professionnels vers des ressources fiables et fondées sur les données disponibles.

NIH — ME/CFS Resources / Research RoadmapRessources américaines de recherche sur l’EM/SFC, utiles pour suivre les axes scientifiques et institutionnels.

Associations et collectifs francophones

Millions Missing Belgique Association belge liée au mouvement international #MillionsMissing, engagée pour la reconnaissance médicale et politique de l’EM/SFC ; travaille aussi en lien avec Millions Missing France.

12ME — Belgique néerlandophone Association belge qui vise à rendre visible la gravité de l’EM/SFC et à sensibiliser le public.

CVS Contactgroep — Belgique néerlandophone Association belge soutenant les personnes atteintes de CVS/ME, fibromyalgie et syndromes d’épuisement.

Not Recovered Belgium Collectif belge autour du Covid long, EM/SFC, POTS, Lyme chronique et fibromyalgie, centré sur les maladies multisystémiques post-infectieuses et apparentées.

Millions Missing France Association française qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, en privilégiant l’appellation “EM”.

ASFC — Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique Association française créée en 1998, agréée au niveau national depuis 2010 pour représenter les usagers du système de santé ; elle rassemble documentation, actualités, ressources et articles médicaux.

AFEMISE — Association française de l’encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l’effort Association française centrée sur l’EM et les intolérances systémiques à l’effort, avec une attention particulière au malaise post-effort.

AQEM — Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique Association québécoise fondée en 1991, qui soutient les personnes atteintes et leurs proches, traduit des ressources importantes et défend les intérêts des malades.

Associations et ressources internationales

World ME AllianceAlliance internationale d’organisations ME/CFS ; utile pour avoir une vue globale des collectifs patients et des actions internationales.

#MEAction Organisation internationale de plaidoyer, avec des guides pratiques sur le pacing, la gestion de l’énergie, les ressources pour patients et soignants

Solve M.E. / Solve ME/CFS Initiative Organisation américaine dédiée à la recherche, aux ressources patients, au Covid long et aux maladies chroniques post-infectieuses.

Open Medicine Foundation — OMF Fondation finançant et coordonnant des recherches collaboratives sur l’EM/SFC, le Covid long et les maladies apparentées.

ME Association — Royaume-Uni Association britannique fournissant soutien, informations médicales, ressources gratuites et actions de recherche via son fonds dédié.

Action for ME — Royaume-Uni Association britannique proposant soutien, information, actions politiques et participation à des projets de recherche, notamment autour de DecodeME et PRIME.

ME Research UK Association britannique centrée sur le financement de la recherche biomédicale sur l’EM/SFC.

Emerge Australia Organisation australienne proposant information, soutien, téléconsultations et ressources éducatives sur l’EM/SFC, le Covid long et la gestion de l’énergie.